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Foire aux questions (FAQ)

Questions Réponses
autour de la greffe

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- La greffe est une opération qui consiste à transférer sur une personne des parties de tissu ou d’organe prélevés soit sur elle-même soit sur une autre personne (peau, fragments d’os etc…) - La transplantation consiste à transférer une partie d’organe ou un organe entier (cœur, rein etc.), mais le terme greffe est souvent utilisé dans ce sens (greffe du cœur….).

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En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé. C’est la raison pour laquelle, lorsque l’on est opposé au prélèvement de tout ou partie de ses organes et tissus après la mort , il est important de s’inscrire sur le registre national des refus pour éviter ainsi à ses proches de vivre une situation douloureuse qui viendrait s’ajouter au deuil. Un accompagnement et un soutien des proches par la coordination hospitalière des prélèvements seront, dans tous les cas, mis en œuvre tout au long de ce processus.

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EN FRANCE, IL N’EXISTE PAS DE REGISTRE DU OUI.
Au nom de la solidarité nationale, c'est le principe du consentement présumé qui a été choisi. La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé.

SI VOUS NE SOUHAITEZ PAS DONNER VOS ORGANES ET TISSUS
Le principal moyen pour vous opposer au prélèvement de vos organes et tissus après la mort est de vous inscrire sur le registre national des refus.
Sinon, vous pouvez également faire valoir votre refus par écrit et confier ce document daté et signé à un proche. En cas d’impossibilité d’écrire et de signer vous-même ce document, deux témoins pourront attester que le document rédigé par une tierce personne correspond bien à l’expression de votre souhait.
Enfin, vous pouvez communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l'équipe médicale. Une retranscription écrite mentionnant les circonstances de l’expression de votre refus de votre vivant devra être faite par les proches ou l’équipe médicale. Elle devra être datée et signée par vos proches et par l’équipe médicale et sera conservée dans le dossier médical.

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Don d’organes ou don de son corps à la Science, faire connaître à son entourage sa position sur ces questions est primordial.

Qu’est-ce que le don de corps à la Science ?
“Léguer son corps à la science” après la mort est une décision individuelle, prise par une personne de son vivant (les proches d’un défunt ne peuvent pas décider de donner son corps à la science après son décès).
Le don ne peut se faire qu’auprès d’une faculté de médecine dotée d’un service de don de corps.

Il est matérialisé par une carte de donateur qui devra être jointe au corps lors du transfert de celui-ci à la faculté, une fois le décès survenu et enregistré à l’état-civil.
Attention ! Ce don de corps n’a rien à voir avec les prélèvements d’organes en vue de greffes.

Qu’est-ce que le prélèvement d’organes en vue de greffes ?
Il s’agit, lorsqu’une personne est en état de mort cérébrale, de procéder aux prélèvements d’organes susceptibles d’être greffés sur des patients en attente de greffe.
Avant toute procédure, il est vérifié que la personne, en état de mort cérébrale, n’était pas opposée à ce type de prélèvement. En effet, en France, le législateur a instauré le principe du consentement présumé en matière de don d’organes dans la loi de bioéthique.
Chaque personne est considérée a priori comme consentante au don de ses organes.
Il est possible de s’opposer au don, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus, qui est consulté systématiquement, soit en témoignant de son opposition à ses proches. Au moment où un prélèvement est envisagé en vue de greffe, les dispositions légales exigent que les équipes médicales s’adressent aux proches pour recueillir le témoignage de l’opposition du défunt.
Le prélèvement d’organes est un acte chirurgical, pratiqué uniquement par des médecins, en milieu hospitalier.
Une fois les prélèvements réalisés, le corps est rendu à la famille pour que les funérailles soient organisées.

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La France condamne sévèrement la commercialisation d’organes en vue de greffe sur son territoire.

La loi française encadre de façon très stricte l’activité de prélèvement et de greffe et prévoit, comme principes premiers du don et de la greffe, le consentement, l’anonymat et la gratuité.L’acte illégal d'obtenir d'une personne l'un de ses organes contre un paiement, quelle qu'en soit la forme, est puni de 7 ans d'emprisonnement et de 100 000 euros d'amende.
Source: Agence de la biomédecine

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Oui, il est possible d’avoir une seconde greffe cardiaque, voire même une troisième.
Les critères d’indication et de contre-indication restent les mêmes que pour la première greffe.
Comme les patients greffés sont habituellement très bien suivis, le bilan pré-transplantation est souvent rapide.
Actuellement, les résultats d’une retransplantation sont presque comparables à ceux d’une première transplantation.
Source: Agence de la biomédecine

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Il faut vous rapprocher de la MDPH du lieu de votre résidence afin de remplir un dossier concernant la reconnaissance du handicap ou la reconnaissance de travailleur handicapé.

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Non, le don d’organe est anonyme, vous pouvez faire part de votre reconnaissance à sa famille en écrivant un courrier à l’Agence de Biomédecine qui le transmettra.

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Après la greffe vous restez quelques semaines à l’hôpital et ensuite vous pouvez être transféré dans un centre de rééducation.
Le retour au domicile est sans difficultés majeures pour la plupart des greffés si vous respecter les consignes de vos médecins et la prise de votre traitement régulièrement.

    Les médicaments

...     La Ciclosporine est un médicament utilisé pour plusieurs types de maladies dont le traitement préventif du rejet de greffe d’organe lors de transplantation. Pour les patients greffés, le traitement par la ciclosporine sera maintenu aussi longtemps qu’il donnera satisfaction. Si des signes de rejet apparaissent avec des concentrations sanguines en ciclosporine dans la zone thérapeutique, il faudra changer de traitement immunosuppresseur. Nous vous conseillons de lire les deux bruchures publiées par la FGCP à ce sujet en vous rendant sur cette page et de télécharger ces deux fichiers.

...     Le traitement anti-rejet est une association de 2 à 3 médicaments immuno-suppresseur qui est initiée juste avant la greffe et qui sera maintenu à vie, il a pour but de prévenir le rejet du greffon par le système immunitaire du receveur.

Après votre transplantation, les médicaments immunosuppresseurs sont indispensables pour éviter lerejet du greffon.
Tous ces médicaments ont chacun une action spécifique en agissant sur un point différent du système immunitaire. Ils sont le plus souvent utilisés en association.
Pour la réussite de la greffe et sa durée, l’observance du traitement doit être rigoureuse.
Pour cela, il est nécessaire de respecter les horaires, le dosage et de venir aux consultations médicales. Les immunosuppresseurs et leurs dosages seront susceptibles d’être modifiés de temps à autre au cours de la vie de votre greffon.
Les immunosuppresseurs ayant une durée d’action de 12h dans votre corps, il est nécessaire de les prendre toutes les 12h afin que l'efficacité soit constante sur 24h, sauf pour l’Advagraf® qui doit être pris une fois par jour avec 24 h d’intervalle, sa durée d’action étant de 24h.

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Après une transplantation, les médecins administrent des traitements destinés à inhiber le système immunitaire.
Inhiber le système immunitaire aide l’organisme à accepter la greffe, à éviter le rejet et, chez les patients ayant subi une greffe de cellules hématopoïétiques, à prévenir également la maladie du greffon contre l’hôte. L’inconvénient est que cela peut exposer les patients à un plus grand risque de développer des infections et, chez certaines personnes, une LPT2.

Une LPT est susceptible de se développer chez les patients n’ayant pas contracté le virus Epstein-Barr (EBV) avant la transplantation, car les tissus/cellules du donneur pourraient introduire ce virus dans l’organisme du receveur pour la première fois3. L’EBV est un virus de l’herpès commun qui ne pose généralement pas de problèmes chez les personnes ayant un système immunitaire normal. En revanche, chez les patients immunodéprimés ayant subi une greffe, l’infection par l’EBV peut rester incontrôlée et parfois entraîner une LPT3.

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L’acide mycophénolique est commercialisé sous différents noms :
Cellcept ou Myfortic ou mycophénolate mofétil.
Le plus souvent, il s’agit d’un traitement « oral » : il s’agit de prendre 1 ou quelques comprimés ou gélules à avaler ou d’une solution buvable, en général en deux prises par jour.
Le traitement peut parfois commencer à des doses élevées (1 à 3 g / jour) puis est diminué progressivement en vérifiant qu’il reste en quantité suffisante dans le sang. Cela nécessite de réaliser des prises de sang de façon assez régulière pendant les premières semaines de traitement (pour trouver la bonne dose) puis tous les 4 à 6 mois (voire tous les mois) pour vérifier que vous avez toujours assez de médicament dans le sang.
Attention : il faut avaler comprimés ou gélules « tout rond » sans les mâcher (ni les croquer) car ils contiennent une substance irritante et ne doivent « s’ouvrir » que dans l’estomac !
Le plus souvent, l’acide mycophénolique est pris en deux fois dans la journée. Il faut alors respecter un intervalle de 12 heures entre les deux prises. A vous de déterminer les horaires qui vous conviennent le mieux (au moment du petit déjeuner à 7h puis du dîner à 19h ou en milieu de matinée à 11h et à votre coucher à 23h…).
N’hésitez pas à faire sonner votre montre ou téléphone aux horaires de prises jusqu’à que cela devienne une routine automatique !
A vous aussi de choisir si vous prenez votre médicament avec ou sans repas. Par contre, ne changez pas d’habitude. Si vous préférez prendre votre médicament au moment d’un repas, il faudra alors toujours manger quelque chose au moment de la prise.
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Les deux médicaments les plus prescrits dans les traitements antirejet sont le Cortancyl ® (prednisone) et le Solupred ® (prednisolone) mais il en existe beaucoup d’autres !
Le plus souvent, il s’agit d’un traitement « oral » : il s’agit de prendre 1 ou quelques comprimés à avaler ou à dissoudre dans de l’eau, en une ou deux prises par jour.Le traitement peut parfois commencer à des doses importantes (20 à 30 mg/jour) Dans tous les cas, après quelques semaines, on cherche à diminuer progressivement la dose quotidienne pour atteindre la dose la plus basse possible.
Le plus souvent, le corticoïde est pris en une seule fois, de préférence le matin (pour moins gêner le sommeil si le traitement le perturbe). S’il est pris en deux fois, on tentera de prendre une dose plus importante le matin que le soir (par ex : 2/3 le matin et 1/3 le soir).
A noter que la dose à prendre tous les jours est calculée en fonction de votre poids. En cas de doses élevées (c’est moins vrai pour les doses faibles), afin de réduire les effets indésirables des corticoïdes, votre médecin peut vous prescrire certains médicaments comme du calcium, de la vitamine D, du potassium… Il vous recommandera également d’adopter un régime alimentaire avec de faibles apports en sel et en sucres mais riche en calcium et en protéines.
La poursuite du traitement devra être évaluée régulièrement par votre médecin. Des prises de sang régulières sont également nécessaires pour vérifier l’absence de toxicité du médicament (par exemple, en fonction de la dose reçue : créatine pour le fonctionnement du rein, glycémie ou taux de sucre et de graisses dans le sang, taux de calcium et de potassium…). Il est également utile de surveiller votre poids et votre tension régulièrement (au moins une fois par mois)
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Le tacrolimus est commercialisé sous différents noms :
Advagraf®
Envarsus®
Prograf®
Modigraf®
Adoport®

Il n’existe pas encore de version générique de ces médicaments.
Il s’agit d’un traitement « oral » : 1 ou quelques gélules à avaler.
Le traitement peut parfois commencer à des doses élevées puis est diminué progressivement en vérifiant qu’il reste en quantité suffisante dans le sang.
Cela nécessite de réaliser des prises de sang de façon assez régulière pendant les premières semaines de traitement (pour trouver la bonne dose) puis tous les 4 à 6 mois (voire tous les mois) pour vérifier que vous avez toujours assez de médicament dans le sang.
La façon de prendre tacrolimus dépend du médicament qui vous a été prescrit :
- le nombre de prises peut être de une ou de deux ;
- il faut parfois prendre le médicament à jeun (1h avant ou 2h après un repas)
L’important est de toujours prendre le tacrolimus de la même manière pour que le médicament soit absorbé de la même façon.
Pour les patients atteints de mucoviscidose, la prise de tacrolimus doit être systématiquement associée à celle d’une gélule d’enzymes pancréatiques.
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L’évérolimus est commercialisé sous le nom de Certican ® (en 2015, ce médicament n’existe pas encore sous la forme de médicament générique).
Le plus souvent, il s’agit d’un traitement « oral » (1 ou quelques comprimés à avaler), en général en deux prises par jour (la prise du matin est parfois plus importante en quantité que celle du soir).
Le traitement peut parfois commencer à des doses élevées puis est diminué progressivement en vérifiant qu’il reste en quantité suffisante dans le sang.
Cela nécessite de réaliser des prises de sang de façon assez régulière pendant les premières semaines de traitement (pour trouver la bonne dose) puis tous les 4 à 6 mois (voire tous les mois) pour vérifier que vous avez toujours assez de médicament dans le sang.
Le plus souvent, l’évérolimus est pris en deux fois dans la journée.
Il faut alors respecter un intervalle de 12 heures entre les deux prises. A vous de déterminer les horaires qui vous conviennent le mieux (au moment du petit déjeuner à 7h puis du dîner à 19h ou en milieu de matinée à 11h et à votre coucher à 23h…).
N’hésitez pas à faire sonner votre montre ou téléphone aux horaires de prises jusqu’à que cela devienne une routine automatique !
A vous aussi de choisir si vous prenez votre médicament avec ou sans repas. Par contre, ne changez pas d’habitude. Si vous préférez prendre votre médicament au moment d’un repas, il faudra alors toujours manger quelque chose au moment de la prise sinon l’absorption sera différente ainsi que la quantité de médicament dans le sang.
Certains médecins prescrivent du magnésium en comprimés à prendre en plus de l’évérolimus pour réduire le risque de survenue de crampes musculaires. Attention le magnésium ne doit pas être pris en même temps que l’évérolimus (par exemple, le prendre 2 heures après la prise d’évérolimus.
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    Fiches et Brochures explicatives

Les fiches d’information ex"PAIR"ience Greffe :

À l’initiative de l’association France Greffes Cœur et/ou Poumons, les fiches d’information exPAIRience Greffe ont été pensées et rédigées par un collectif de personnes greffées à l’attention d’autres personnes greffées.
Ce collectif regroupe plusieurs associations de personnes greffées de différents organes.
Vivre avec un organe greffé a un impact sur la vie quotidienne : ces fiches ont donc pour objectif de vous aider à vous organiser et à trouver des solutions pratiques face à certaines difficultés parfois associées à la greffe.
Il s’agit de 20 fiches thématiques, réparties en trois familles : vie quotidienne, suivi médical et projets de vie.
VIE QUOTIDIENNE - SUIVI MÉDICAL - PROJET DE VIE
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Donneur, proche d’un donneur éventuel, receveur : chacun d’entre nous peut se retrouver dans l’une de ces situations.
Pourtant, nous parlons encore trop peu du don d’organes dans nos familles, avec nos amis, nos conjoints, nos parents, nos enfants.
Cela reste un sujet délicat, parfois tabou… Que ferais-je si l’un de mes proches venait à décéder ? Quelle est ma position pour moi-même s’il m’arrivait quelque chose ? L’important est de s’exprimer, de faire connaître son choix, quel qu’il soit.
En France, dans un cas sur trois, la famille d’un donneur potentiel refuse le prélèvement car elle n’est pas préparée à cette situation, qu’elle est submergée par l’émotion du deuil et qu’elle n’avait jamais abordé cette question avec la personne décédée...
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Depuis quelques années, plusieurs associations de personnes greffées travaillent en- semble sur des brochures d’information sur des thèmes communs, quel que soit l’organe.
Un nouveau comité de rédaction, uniquement composé de personnes transplantées, s’est mobilisé autour de l’information à apporter aux personnes, qui comme vous, sont en at- tente de greffe (et leurs proches).
Cette période d’attente est très particulière avec l’espoir de bénéficier d’un nouvel organe (et d’une 2ème chance pour revenir « en bonne santé ») et l’incertitude « est-ce que ça va marcher pour moi ? ».
Cette attente est notamment liée à la pénurie d’organes à transplanter et aussi à l’évolution de votre état de santé. Cela peut durer plusieurs semaines, plusieurs mois voire quelques années…
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Vous êtes conjoint, parent, enfant, frère ou sœur, ami d’une personne en attente de greffe ou déjà greffée. Vous la soutenez et souhaitez l’accompagner dans toutes les étapes du parcours de greffe.
Mais vous vous sentez parfois perdu, désemparé ; vous cherchez des réponses à vos questions ; vous voudriez être rassuré. Jusqu’à ce jour, aucune brochure ne vous était spécifiquement destinée. Ceux qui ont, avant vous, traversé ces épreuves disent qu’ils auraient été soulagés de disposer d’un document de ce type, que cela les aurait aidés.
Plusieurs associations de personnes concernées par la greffe ont souhaité combler ce manque. De nombreux proches de personnes greffées ont participé à l’élaboration de cette brochure : elle est le reflet de leurs expériences et de leur vécu.
Chaque histoire de greffe est unique, mais les interrogations et les émotions ressenties sont semblables.
Nous espérons que cette brochure aidera les proches de personnes concernées par la greffe à vivre plus sereinement ce chemin parfois long et compliqué, mais au dénouement le plus souvent très heureux.
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Un symbole commun pour les associations : le ruban vert

Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prend dorénavant la forme d’un ruban vert.
Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs